勇敢的女孩,5岁,在她的一生都与呼吸呼吸机相连后第一次跑步

日期:2017-10-09 06:03:10 作者:门厅屡 阅读:

<p>一个女孩在她年轻的生命中度过了一个巨大的呼吸机,她在接受改变生活的手术后第一次自由活动</p><p>小戴安娜Galleno能够在电动起搏器放在胸前帮助她呼吸时不会被束缚在机器上</p><p>这名5岁儿童患有先天性中枢性通气不足综合征(CCHS),这是一种影响控制呼吸的自主神经系统的罕见疾病</p><p>她已经连接到一个笨重的15磅呼吸机 - 一台类似真空吸尘器的机器,并帮助她呼吸 - 因为她已经一周大了</p><p>她去的所有地方都必须去,而她的父母36岁的Diana Belmont和38岁的父亲Fernando Galleno一直在追逐她</p><p>但现在,经过六个小时的操作,戴安娜终于放弃了这台机器</p><p>令人振奋的镜头显示她咧着嘴笑,因为她跑到医院的走廊,在那里她接受了手术,没有任何东西阻止她</p><p>她的妈妈戴安娜说,这次在美国芝加哥举行的手术让她的女儿“第一次体验到自由”</p><p>秘鲁利马的全职妈妈说:“看着她做她从未做过的事情真是太棒了</p><p>”我们总是追着一个小女孩一直抱着这个东西跑来跑去,真是太累了</p><p> “我们试图让她保持一切正常</p><p>”如果她想要下滑,我们会帮助她去发泄,但无论你怎么努力,她都可以做些限制</p><p> “我也担心她的独立性</p><p>当她在呼吸机上时,她的人数很少</p><p>”我们帮助她改变,帮助她去洗手间</p><p>如果她想从一个课桌搬到另一个,她需要帮助</p><p> “人们也担心机器本身,有时会出现问题,或者有时在学校会发现某些管子会脱落</p><p>”我一直在想,“如果她独自一人,她会怎么样</p><p>” “我的丈夫和我决定手术对戴安娜来说是正确的,尽管这是严重的</p><p>现在是她向前迈进的时候了</p><p>”在她生命的最初几年,戴安娜无法接受手术,因为她的小胸部没有足够的空间来操作</p><p>但去年10月,她和她的父母离开了秘鲁,飞往美国,因此她可以在芝加哥的Lurie儿童医院接受危险的手术</p><p>外科医生在她的胸部插入了一个神经膈肌起搏器,这是一种向膈肌发送电脉冲,刺激呼吸的装置</p><p>小戴安娜的起搏器于12月开启,让她在没有机器的情况下第一次呼吸</p><p>从那天起,家庭生活发生了巨大变化</p><p>她妈妈说:“突然之间,她想做所有以前从未做过的事情,同时也很令人兴奋</p><p>”这对我来说是一种巨大的安慰</p><p>之前我必须帮助戴安娜去洗手间,或者喝一杯水,现在她可以独自完成</p><p> “她对此感到非常兴奋,这让我们很高兴看到她一生中第一次拥有一点点自由</p><p>”当你的孩子生病时,你会发现即使是最小的东西,即使是最微小的进步也是如此,真是太特别了</p><p> “这对我们的家庭来说是一段充满激情的时刻,我们仍然在适应这一切</p><p>” Lucie儿童医院外科重症监护主任Anthony Chin博士在戴安娜医院工作时说: